海南15名孤独症儿无学可上 李连杰壹基金将救助
拆迁后,学校地上散落着孩子们正在开心做游戏的照片
位于海口上贤村美祥路489号雨润特殊儿童教育培训中心(下称“雨润培训中心”)是一间专门为自闭患儿提供康复教育培训的民办机构,前几天,由于遇到旧城改造拆迁,一时难找到合适场所搬迁被迫关闭,可怜的15名自闭症患儿无学可上,家长只能无奈将他们领回家。不幸中的大幸是,由著名影星李连杰发起的“壹基金海洋天堂计划”方面非常关注此事,表示将介入进行救助和扶持。
年年亏损仍坚持办自闭症学校
8月10日上午,记者来到雨润培训中心。昔日的教室、房间内,到处散落着孩子们的旧书本、纸笔、玩具和照片。看着这一切,该培训中心的负责人陈葵女士再也忍不住了,眼泪一个劲地往下掉:“这间培训中心可是我丈夫多年的心血啊……”
据了解,陈葵女士的女儿元元本身就是个自闭症患儿,小时候不仅不会说话,而且行为举止很奇怪,缺乏基本的认知、社会交往、语言能力。元元8岁时,她的丈夫许伟星(年初已去世)曾试着送女儿到正规学校就读,却屡遭尴尬。为了女儿还有其他患自闭症的孩子也能像正常孩子一样接受学校教育,2006年,许伟星辞职自筹资金创办了雨润特殊儿童教育培训中心。可没想到,最近,海口启动上贤村旧城改造项目,他们租住的房子也在拆迁改造之列,“雨润培训中心”被迫关闭。陈葵说,这些年,由于民办机构缺乏政府扶持,自己又不忍收取本就困难的孤独症儿童家庭太高的费用,该培训中心自创办以来,几乎年年入不敷出,至今已亏损了30多万。
“这下,连孩子们上课的场地也没有了,家长们不得不来把这15名孩子接回去了。”陈葵无奈地说。
家长老师都希望学校能办下去
雨润培训中心的关闭,对在这上学的自闭患儿还有家长来说,不仅有很多不舍,还有很多无所适从。
今年8岁的小业是来自万宁的一个自闭症小朋友,其母亲符女士说,小业没在这上学时,经常会有些过激行为,比如总爱往楼下丢东西,撕纸片,无缘无故吼叫,还会掐人。而到这里上学后,经过老师积极用心的培训干预,这些毛病已经少了很多,还会在引导之下,会说一些“再见”之类的简单用语了,进步很大。小业自己也喜欢上了上学,每天一大早起床就自己背书包,要去学校。
“可惜这学校要关闭了,我们只好把小业接回来了自己照顾。”符女士说,海南能接受自闭症患儿的康复培训教育机构很少,有的收费还特别贵,对他们一个普通家庭来说,压力很大,他们只好让小孩选择上像“雨润”这种收费相对较低的民办培训学校。家长都希望这培训中心能继续办下去,让孩子继续在这里接受教育康复训练。
该培训中心的符老师说,自闭症小孩子如果不能接受持续的康复教育培训,很快就会被“打回原形”,多年的努力就全白费了。为了孩子。他们也希望有社会爱心人士伸出援手,帮帮这个学校,帮帮这些孩子。
全省2000孤独症儿童无教育补贴
“像他们这种情况,确实需要扶持,但说实在话,我们也无能为力。”针对雨润特殊儿童教育培训中心的情况,省残联康复部一负责人也表示无奈。
据省残联今年完成的一项关于海南省0—14岁残疾儿童的调研报告中提道:依据国内有关研究文献提供的孤独症的发病率,估算出海南省可能在0至14岁年龄段内包含脑瘫儿为3088人、孤独症2024人。而依据2010年的第六次人口普查海南总人口867万估算,海南省的孤独症患者达一万余人。
而全省现有的能够提供孤独症患者康复训练的机构只有8个,其中多家还同时接收脑瘫患者,实际上对孤独症患者的服务能力可能还不足400人,康复服务供给量严重不足。8家之中,公办机构只有4家,而且全部都为医院,其中在海口,就海南省人民医院康复中心、省安宁医院两家,没有类似雨润、天翼这样兼具教育功能的机构。
在公办机构服务能力有限,无法承担全省2000余名孤独症儿童的服务需求时,民办机构本应起到更大的作用,但由于各方面条件所限,民办的孤独症儿童康复机构却得不到任何来自政策的支持――不但机构没补贴,就连教师也无法得到相关的特殊教育津贴。
“海南省现行的孤独症儿童补贴政策只有一项,就是每年选出80名,国家与省政府分别给予每人12000元的康复训练补贴。”该负责人说,补贴机构的资格需要考核,民办机构因为无法达标,所以无法拿到这些补贴,难以获得扶持。
“壹基金”将介入进行救助和扶持
雨润培训中心因拆迁被迫关闭、让15个自闭症孩子无学上的事经网上披露后引起了由著名影星李连杰发起的“壹基金海洋天堂计划”方面的关注。
据介绍,“海洋天堂计划”是壹基金为自闭症、脑瘫、罕见病儿童提供医疗救助、教育资助、生活补助、心理支持的公益计划。海洋天堂计划为特殊类型障碍儿童及家庭提供及时有效的救助,同时通过政策倡导提高国家与社会对特殊类型残障儿童的关注、健全特殊类型残障儿童的社会保障体系。海洋天堂计划支持并服务困境儿童的同时,也为服务困境儿童的公益机构创造了共同学习和成长的机会,带动了机构在项目管理和机构管理方面的成长,以更好地服务儿童。海洋天堂计划取名自电影《海洋天堂》,这是由李连杰、文章共同主演的中国第一部关注自闭症群体的电影。文章同时也是壹基金海洋天堂计划的形象大使。
“壹基金海洋天堂计划”项目负责人刘会峰接受南国都市报记者电话采访时表示,“壹基金海洋天堂计划”项目自去年实施以来,已经救助扶持了全国上百家特殊儿童康复教育培训机构,救助了很多贫困的自闭症、脑瘫、罕见病儿童。近日,他从媒体上得知海南的雨润特殊儿童教育培训中心被迫关闭,15个自闭症孩子无奈被家长领回家的事情后,感到非常痛心。为了不想看到这15个孩子无学可上,为了让海南更多的自闭症、脑瘫、罕见病儿童获得救助,近日,刘会峰将到海南进行调研,届时将制定相应救助扶持方案。