兰州带着8岁的自闭症弟弟一位17岁少女的坚守和担当
下午放学,袁伟娜接弟弟回家。
一个8岁的自闭症儿童,一位17岁的未成年“家长”,一间租来的家徒四壁的民房,这是一个特殊的“家”。17岁的姐姐用自己稚嫩的肩膀扛起了自闭症弟弟的生活,却无法描述自己未来的模样。
依靠
9月5日下午,在兰州欣雨星儿童心理发展中心的家长培训课堂上,几位自闭症儿童的家长,正在和授课老师王茗交流,“刚刚得知孩子患有自闭症的那一刻,完全不能接受。”“怪自己在怀孕的时候心情不好,影响了孩子的发育。”“家里就像天塌地陷。”……
王茗一边聆听,一边替母亲们分析缘由,同时展开自己的辅导课程:面对自闭症的孩子,家庭成员应该怎么做,夫妻间该有怎样的态度,以及如何通过家庭成员的参与、沟通、分工合作来帮助自闭症儿童康复和成长。袁伟娜认真地听着,记着笔记,眼神却飘忽迷茫,当王茗讲到“自闭症儿童的康复和成长就像一场看不到终点的马拉松,不是一个人就能扛下来”的时候,袁伟娜把头埋进自己的臂弯,脸上的表情无从捕捉。
对于这位自己也只有17岁的自闭症儿童“家长”来说,要实践这堂辅导课上的方法,无疑是困难的。因为所谓的家庭成员,也只有一个得了自闭症的弟弟袁伟铭。更何况,自闭症儿童的黄金治疗期是3至6岁,已经8岁的袁伟铭显然早已过了这个年龄。
辅导课快结束的时候,袁伟娜接到了母亲的电话,她急匆匆跑出去,但半个小时后又黑着脸回来了,眼睛红红的像是哭过,大约在谈论弟弟的问题时又与母亲起争执。她整理了一下自己的情绪,去另一间课堂接弟弟放学。
袁伟铭正和其他小朋友们一起在老师的辅导下上“体育课”,3名小朋友比赛跑步,其他几名康复得好的孩子,站在边上又跳又笑地大喊“加油”,袁伟铭安静地坐在椅子上,对眼前的情景视而不见。即使在看到姐姐后,他的脸上也没有任何表情出现。
“铭仔,我们回家了。”因为是广东人,袁伟娜一直这样称呼弟弟。袁伟铭走过来牵住姐姐的手,喉咙里发出几声含糊不清的“啊啊”声。
站在拥挤的128路公交车上,今天的袁伟铭似乎心情比较好,他不愿抓公交车的扶手,而是转过身钻进姐姐的怀里,双手搂住袁伟娜的脖子,不时凑过去亲一下姐姐的脸,或者是狠狠掐一下姐姐
的下巴——掐人是袁伟铭特有的情感表达方式,不论他感到兴奋、开心、烦躁、难过的时候,他都会使劲掐人,袁伟娜的胳膊、手背甚至脖子里,到处都是被弟弟掐出来的淤青。
半路有人下车,袁伟娜让弟弟坐在空出来的座位上,自己仍旧站在人群中。不见了姐姐,袁伟铭忽然发出焦灼的“啊啊”声,整个人变得坐立不安,直到袁伟娜挤过人群站在身边,袁伟铭才逐渐安静下来,他伸出手去紧紧地攥住姐姐的手,像是握紧自己在这个尘世上唯一的依靠。
变故
只是袁伟铭的依靠,对于年仅17岁的未成年人袁伟娜来说,仿佛是生命不能承受之重。“我明明就没有那么大的脑袋,为什么自己非要戴上那么大的帽子?”实在苦得坚持不下去的时候,袁伟娜就会生出这样的怨念,但也仅仅是一闪而过的怨念而已,并不会影响她对弟弟的照顾。
袁伟娜和袁伟铭也曾有过幸福的家庭,在2006年以前,他们和父母曾经是快乐的四口之家,生活在广东清远,直到3岁的袁伟铭被查出是自闭症患者,这个家庭开始发生一些细微的变化。
母亲带着袁伟娜和袁伟铭到深圳的一家自闭症儿童康复机构给袁伟铭做治疗,在袁伟娜的记忆中,当时弟弟的康复训练效果非常显著,仅仅在治疗一周后,弟弟就学会了使用勺子。也许是母亲把所有的精力都倾注在了儿子身上,无暇顾及家庭,父亲和母亲的感情,便在这时出现了危机,直至最后发展到离婚。
袁伟娜被判给了母亲,而袁伟铭被判给了父亲。此后,袁伟娜随母亲迁居湖南,在湖南读完初中并上了一年半的学前教育,而袁伟铭则一直留在广东由奶奶照顾。
2009年,奶奶过世,父亲已经组建了新的家庭,担心弟弟没人照顾的袁伟娜回到广东照顾弟弟。由于父母离婚后袁伟铭就中断了康复训练,随着年龄的增长自闭症的状况也日益严重。2010年4月,为了弟弟的治疗问题,袁伟娜和父亲发生了激烈的争吵,于是离家投奔母亲。彼时,母亲也已经在兰州组建了新的家庭。袁伟娜来到兰州后,在新港城一家民办幼儿园当起了老师。
2011年12月27日是袁伟铭的生日,袁伟娜给父亲打电话:“爸爸,今天是弟弟的生日,我回不去,只能给你打一些钱,你给弟弟添些新衣服,再给他买份生日礼物。”谁知父亲在电话那头回答:“钱不用打了,你弟弟丢了。”
袁伟娜差点疯了,她辞去工作,独自跑回广东去找弟弟,后来母亲和继父也回去寻找,最终在广州从化的一家福利机构找到了不知道已经丢了多久的袁伟铭,听那里的工作人员说,袁伟铭走失后先是被送到了收容所,收容所的工作人员发现他不会说话,便又送到了这家福利机构。
“是我爸爸带着弟弟出去玩,弟弟走失后,他没有寻找,也没有报警。在找弟弟的时候,我就下定决心,等找到弟弟后,我一定要告我爸爸遗弃罪。不过真的找到后就算了,他毕竟是我爸爸,他还要工作,还要生活。”在讲述这些的时候,17岁的袁伟娜总是仰着头,防止眼泪掉下来,每过一会就要做深呼吸,平复自己的情绪。
继母不愿接受一个自闭症的孩子生活在自己的家庭里,父亲照顾不了袁伟铭。“就算回到广东去,也还是我一个人照顾弟弟。更何况,清远没有合适的机构可以给弟弟做治疗,而且那里的人们不接受自闭症的孩子,看到弟弟就会说他是傻子。”在考察过兰州欣雨星儿童心理发展中心对自闭症孩子的康复训练后,袁伟娜决定带着弟弟在兰州生活。
父亲同意袁伟娜带着袁伟铭在兰州生活治疗,把他们送到兰州,在刘家滩租了一间民房,陪他们住了一个多月后就离开了,离开时答应以后会每月给他们1000元的生活费。倒是母亲拿出了7000元,袁伟娜又自己凑了1500元,给弟弟交了第一个学期的学费。但也正是这7000元,让母亲的新家庭生出了不满,因为袁伟铭是判给父亲抚养的。为了不影响新家庭以后的生活,母亲也决定就此对袁伟铭放手。
17岁的袁伟娜,就成了患有自闭症的袁伟铭的唯一依靠。