为新疆乌鲁木齐“星星的孩子”点亮心灯
9月22日,在爱心园孤独症康复中心,一所艺术学校的两名小朋友为孤独症儿童捐赠玩具。
这是一场特殊的捐赠义卖。
9月22日,爱心园活动室内,5岁的小佳宣把志愿者李元送的玩偶紧紧抱在胸前,依偎在妈妈怀里,怯生生地说:“谢谢!”
小佳宣的妈妈愣住了,抚摸着她的小脸,泪水打着转儿。一句简单的“谢谢”让这个自闭症孩子的妈妈,几度哽咽。
一声妈妈弥足珍贵
2年前,当小佳宣的妈妈抱着漂亮的女儿上街时,曾是众人目光的焦点。然而,正在她憧憬女儿未来时,她发现小佳宣到了该说话的年龄迟迟不开口,而且喜欢攀高和旋转,从不和自己牵手。
经医生确诊为自闭症,绝望和无助充斥了她的生活。自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心特征。
短暂的痛苦与迷茫后,她和家人选择面对,决心带领女儿走向没有终点的“马拉松”——康复训练。
迄今为止,该病查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2~7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症,已经成为一个世界性的难题。
“如果有了自闭症儿童,不要想着如何去改变他,而是想想如何去养育他。”小佳宣妈妈说,为了教孩子学叫“妈妈”,对着小佳宣不知叫了多少声“妈妈”,用嘴巴贴着她的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。可小佳宣喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,终于到4岁时,喊了第一声“妈妈”。现在,小佳宣说出的每一个词对于小佳宣妈妈都是弥足珍贵的。
他们总爱关注相同的东西
据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,仅我国就有自闭症患者约800万人。全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。像小佳宣这样的自闭症儿童,在乌市爱心园孤独症康复中心还有很多。
人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,他们像天上的星星一样活在自己的世界里。
12岁的男孩洋洋安静地坐着,看起来跟正常孩子差不多。一位志愿者想去抱抱他,洋洋停顿几秒,用力往外推开志愿者。目光快速掠过,停留在自己的手上。
洋洋3岁被确诊为自闭症,父亲是疆内一家医院的院长,发表过30篇医学论文,但他被孩子的自闭症彻底打败了。作为医学专家的父亲,治疗过癌症、艾滋病等绝症,却无法解释孩子种种怪异的举止。
洋洋把两个大拇指抵来抵去,比较着相同的指甲、膝盖、鞋子,接着是桌上相同颜色的积木。父亲说,他总是比较眼前一切相同的东西,不知道他要做什么。
11时,这些孩子们在父母的带领下找到各自座位坐下,彼此之间没有互动,几个小孩望了一眼志愿者“哥哥姐姐”,随后,注意力还是回到了父母身上。