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肌无力少年还有梦 学校"小虎队"包了他的吃喝拉撒

2014年01月14日 09:32:38   浙江在线新闻网站

  “我能站起来,就不坐下来,要一直走。”

  浙江在线01月14日讯 能走路,是杭州行知中学初三(2)班的葛鹏飞最想做的一件事。患进行性肌肉营养不良症的他,肌无力症状很严重,只残存上肢的一点力气。

  “三年了,马上要毕业了,学校和同学帮了我们很多,接送上下学,扶着上厕所。每年学校还给我们捐款,两年来捐了7万多元,让我们去治疗,效果很明显。现在葛鹏飞快初三毕业了,真的非常感谢学校和同学们。”葛鹏飞的妈妈傅凤美给我们打来电话说。

  扶着墙也走不了一步路

  大关苑东路边上,有条窄巷,巷中有几幢农民房。傅凤美和葛鹏飞在杭州的家,就是农民房中的一个10平方米的房间。

  葛鹏飞出生于1998年。傅凤美还记得,那是2004年,因为儿子上楼梯有困难,就带他去医院检查。医生的诊断让傅凤美的幸福停止了。

  儿子患病后,所有积蓄都用光了,孩子的父亲得知病因可能是由于母亲的遗传基因携带引起,借故离开了家。傅凤美独自承担起照顾儿子的全部责任。

  “小学时候还好,只是不能上体育课,到初一,症状就开始严重,他一点点不会走了……”傅凤美哽咽了。到初二时,葛鹏飞扶着墙也走不了,还经常性摔倒。

  去年初,行知中学为葛鹏飞设立专项爱心基金,师生们捐了3万5千多元给他治病。老师联系了专科医院,送葛鹏飞去河北的以岭医院治疗了三个多月。

  傅凤美有一张纸,记录着治疗时期葛鹏飞每天的点滴进步:8月15日,站半分钟,16日,2分钟,17日,3分钟……直到9月底的一个下午,“他突然能站起来了,说,妈妈,我怎么比你高了!”傅凤美记得,葛鹏飞扶着墙走了五六米,没有墙了,他还继续前行,突然间又摔倒了,左脚扭伤。

  母亲靠打零工维持生计

  现在,每晚放学一到家,傅凤美先打来一盆热水给儿子泡脚。然后,葛鹏飞要靠在铁门上,绑着腰和腿,站上一个多小时。“这样脚不容易萎缩。”把铁门当成康复治疗仪器,也是傅凤美的“创意”。

  出租房里,一张两米多宽的大床,是傅凤美拿两张单人床拼的。从2012年开始,葛鹏飞彻底失去了行走能力,床拼一起,就能方便夜里给儿子翻身。

  每隔一天,葛鹏飞还要躺着训练。用6块砖头压在腿上,有30斤重,很疼。傅凤美每次都会用细条布绑好靠垫,塞在儿子后跟下面,再在膝盖、背后各放一个靠垫,好让儿子尽量舒服一些。

  为了照顾儿子,她只能靠打零工生活。现在,在城西姐姐的推拿店里帮忙,一个月收入一千多元,仅能维持生计。

  去年10月底,从河北治疗回来,傅凤美发现,家门口的台阶多了一道斜坡。“我们推轮椅方便了很多。”傅凤美说,总有很多人默默帮助着他们。

  “小虎队”包下葛鹏飞的吃喝拉撒

  三年前,葛鹏飞从小学直升行知中学。为了方便上下学,傅凤美也把家搬到了学校附近,步行只要5分钟。

  为了让他行走方便,葛鹏飞所在的初三(2)班,三年来教室没有变过,一直在一楼。初二时,学校教学楼改造,还特别修建了一个残疾人卫生间。

  他们班里,有个“小虎队”,五六个男生每天照顾葛鹏飞。每天两个人轮流接送他上下学,体育课时,推着他在校园里逛逛,中午帮他去食堂打饭,双休日去他家陪他聊天。“小虎队”的男孩们都有一个绝招,能抱得动170斤的葛鹏飞。“几个孩子很细心,看他妈妈是怎么抱的,就用巧劲。”班主任徐伟庭说。

  昨天下午,是吴兴群和鲁卓宇两位同学送葛鹏飞回家。一个男孩摊开轮椅拿好书包,一个让葛鹏飞的双臂搭住脖子,抱在葛鹏飞的腋下,一把将他从凳子上抱到轮椅上,动作驾轻就熟。

  最难的,是帮葛鹏飞上厕所。小便用塑料袋接着,倒掉,再扔到垃圾桶里。上大号,就帮他擦拭。这些孩子,在家里都备受宠爱,聊起这些,吴兴群替几个兄弟们说:“做多了就习惯了!”

  葛鹏飞希望以后能开一家网店

  葛鹏飞的成绩很好。“原来都是班里前五的,很刻苦,英语超好,数学、科学也很好,我经常问他的!”鲁卓宇说。因为去年的治疗,功课落下一些,现在也是中等偏上。同学们有学习上的困难,也经常来请教葛鹏飞。

  校长陈葭璐说,“人家帮他,他也在帮别人。人生中有些槛,大家帮一帮就能过了。这对大家来说,也是一种教育。”去年底,学校的陶苑节上,学校又为葛鹏飞捐了4万多元爱心基金,用作第二期的治疗。

  葛鹏飞床头的墙上,贴着一张初一时的成绩表,成绩表下面,是2009年到2011年的重高录取分数线,后面还用铅笔写了2012年的分数。

  他一直有参加中考的愿望,医生表示第二疗程要早些开始,这对治疗有益,但葛鹏飞很想中考后再去,他不想错过中考。傅凤美也在心里暗暗打算,“如果身体稳定,甚至好转,他可以学门技术……他喜欢计算机,以后想开个网店……”

  在河北以岭医院,葛鹏飞见过一个8岁的小男孩,“他和我差不多时间开始治疗的,两三个月就能扶墙走了,后来就不用扶了,再后来就出院了。”

  他的眼睛里满是羡慕。新的一年,他最大的梦想,就是腿的状况能好一点,“能走几步就最好了!”


来源:浙江在线-今日早报 作者:金丹丹 编辑:陈晨

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